kampenminmotfibromyalgi

Hei igjen, er en stund siden jeg har skrevet. Grunnen til dette er at jeg har hatt kraftig migrene og så er det en ting jeg måtte tenke igjennom. Denne tingen er en person som helst ikke ønsker meg noe godt i livet, så jeg måtte vurdere om jeg skulle fortsette å skrive, for å hjelpe andre i samme situasjon. Jeg har bestemt meg for at jeg ikke skal la meg styre av denne personen 😊.

Jeg skrev i ett tidligere innlegg at jeg sliter med migrene. Derfor er det veldig vanskelig for meg å være foran pc skjerm og  å lese eller skrive på telefonen, dette utløse migrene vær gang. Så jeg har også måtte finne ut en måte som jeg klarer å skrive et eller to innlegg til dagen.
Dagen i dag startet også med kraftig migrene, men jeg bestemte meg for å besøke en venninne av meg selv om jeg har smerte. Jeg og min datter tilbragte en kjempefin dag Isammen med dem, og ikke minst så kunne vi sitte ute og nyte solen. Det var fantastisk å kjenne på varmen fra sola ☀️. Sånne dager som dette, vil vi ha masse av.
Så om dere har ☀ sol, så ta med deg familien, eller om du har lyst til å være alene ut, å nyd sommeren imens den er her.
Ha en fin sommer kveld 😊 💖

Hei igjen ☺️.
Er dette sommeren? Regn ☔ sur vind, og 13 grader. Jeg kjenner på hele kroppen min at det er dårlig vær. Jeg har det mye bedre i kroppen om det er varmt og godt ude. Selvsagt ikke smerte fri, men for meg er det som å være i paradis.
Men jeg tror alle sammen trenger å kjenne på sol ☀ og varme, etter mange mnd med surt vær og kulde.
Jeg har prøvd å være en del i Tyrkia, og eg var mye bedre der nede. Så vi har snakket om at vi skal prøve å gjerne flytte til et annet sted, hvor været er mer stabilt.

Men jeg hadde aldri gjort det nå, pga jeg har barn enda som ikke er voksne, å etablert. Men vurderer det, når vi er pensjonister.
I mellom tiden, får jeg kose meg inne med en god bok, å glutenfrie sveler 😊

Dette er min middag idag, jeg har masse råkost ved siden av fiskekakene 😊 og resten av familien har i tillegg pasta til. Ha en fin ettermiddag 😊

Hei igjen ☺️ etter en lang og dårlig natt med smerte og migrene, er jeg igang. Idag vil eg skrive litt om depresjon, det er noe som ofte veldig mange får når en blir rammet av fibromyalagi. Jeg får ofte spørsmål om du Monica sliter med depresjon etter at du ble syk. Ja det gjorde jeg i begynnelsen, men har lært meg med årene å takle ting før det går over i depresjon. Jeg fikk tilbud om et 6 mnd kurs på dag poliklinikk på bryne, der vi skulle lære oss å takle symptomer på vår egen kropp. Dette kurset var helt fantastisk, det skulle alle mennesker fått tilbud om. Det er snart 9 år siden jeg var ferdig på dette kurset. Å det å få lov til å bli kjent med alle sider av seg selv, tankemønstre, kroppen sine egne signaler, som vi til stadig skal overgå. Var bare fantastisk, det å også være isammen med andre, på kurset, sa meg også at jeg ikke var alene om dette problemet. Vi lever i en verden, med fullt av forventninger, press og at vi hele tiden skal prestere og være perfekt. Og for oss som lever med fibromyalagi,merker vi presset enda mer. Vi føler oss ofte trist å lei, fordi vi har ikke fått gjort det vi skulle den dagen, alt fra ting i huset, jobben for de som enda er i jobb, for ungene og venner. Jeg har selv vært på vei til å bli deprimert flere ganger, men har funnet ut at det er de små tingene i hverdagen som er viktig. Det å ha tid til ungene, mann å de nærmeste rundt meg. Det å nyte en kopp kaffe på morgenen, det å se barna mine glade å fornøyde. For meg har det vært veldig vanskelig å finne en måte å akseptere at jeg ikke kan gjøre alt som før. Men jeg jobber med meg selv vær dag. Idag kjente jeg litt på tristhet og depresjon, pga noen tøffe netter med smerte. Men jeg klarte å snu det til at dette skal bli en bra dag allikevel, fikk en melding fra en venninne om jeg vil være med å ta en kopp kaffe. Det gjorde jeg, uten å kjenne presse for å sminke meg, bare gå slik jeg er med en dag med fult av smerte. Dagen blir ikke noe problem om jeg prøver å slappe av fra presset, å heller leve med denne sykdommen og prøve å lære meg å stritte imot. Så prøv å finn ut hva som gjør at du er deprimert akkurat nå ☺️ og se om du kan klare å finne en løsning på det. Om ikke annet enn at du våkner opp til en ny dag 😊 å du bestemmer over denne nye dagen, så tenn et lys for deg selv og lage deg noe godt i koppen. Og pleie deg selv, fordi du fortjener det 😊

Hva tenker hun med? Stakkars barn, tenk å dele å legge ut om hennes personlige ting som skjer i hverdagen. Dette tenker nok noen, og i stedet for å spørre meg om jeg har snakket med ungene om det å skrive blogg, så går det rundt fra den ene til den andre.
Så derfor skal dere få vite dette av meg. Jeg har snakket med ungene mine om dette før jeg begynte, inkludert min eldste sønn å svigerdatter som ikke bor hjemme. De har alle inspirert meg til å gjøre dette, de har hjulpet meg igang med bloggen min. Pga jeg sliter med konsentrasjon, hodepine av å være foran PCen osv.
Så jeg hadde nok ikke startet denne bloggen min om de ikke hadde støttet meg. Min sønn på 15 og min datter på 19 leser ofte igjennom blogg innlegget mitt, før jeg legger det ut. Jeg har opprettet en egen Facebook gruppe som er lukket 🔐 og navnet på den er kampenminmotfibromyalgi.blogg.no

Min sønn på 15 sa mamma hvorfor har du siden lukket, jeg svarte da at det er pga dere. At jeg skal kunne godkjenne hvem som skal få lese, så dere ikke skal få noen tilbakemeldinger fra andre som gjerne ikke er så bra.
Han svarer at da mamma er det de andre som har problemer, for jeg er stolt av deg, og det er ikke flaut, dumt eller at vi ikke har det bra.
Du er den beste mammaen vi kunne fått, du er her alltid for oss uansett hvor dårlig du er. Og jeg ser deg ikke som syk, pga vi er så utrolig heldig å få en mamma som er åpen og ærlig, og alltid finner løsninger på alle måter, slik at du fungerer som andre mennesker. Jeg ble helt satt ut, av han. Jeg ble kjempe rørt, det bekreftet nok en gang at vi er utrolig heldig som har så mye tid til hverandre, fordi jeg er hjemme, og masse åpenhet og kjærlighet.
Jeg tenker at dette blir en av de siste blogginnlegg her på Facebook siden min, men jeg skriver å legger ut på Facebook gruppen min å bloggen min.
Kampenminmotfibromyalgi.blogg.no

Så ha en fin søndag ☺️ alle sammen 💜 og snakk til hverandre og ikke om hverandre 😊 😊 😊

Idag gikk jeg sammen med en venninne på Gjesdal bakeri og spiste min sukker bombe 😊 må bare få skryte av det bakeriet, de har et fantastisk utvalg for oss med intoleranse og cøliaki. De som jobber der skal ha stor skryt for at de strekker seg langt for meg, jeg har fått lagt alt jeg trenger til, å sitte godt og andre ulike ting. De skaffe også ulike brød, boller og kaker for oss. Stikk innom de en tur på vågen og smak 😊 😊

Som jeg skrev i ett tidligere innlegg, så har jeg kuttet ut sukker. Dette fordi jeg får mer smerter i kroppen og migrenen kommer da snikende frem. Men jeg føler meg som en narkoman, om jeg kan kalle det for det. Jeg får så abstinenser på sukker innimellom at jeg er helt desperat. Jeg kan gjøre hva som helst for å spise sjokolade 🍫. Før jeg ble syk, kalte jeg meg selv før sjokoholiker, for jeg måtte ha sjokolade vær dag 😊. Men etter jeg kuttet ut sjokolade, er dessverre ikke suget blitt mindre. Så innimellom spiser jeg sjokolade, selv om jeg vet utrolig godt at det resulterer i smerte og migrene. Men for meg som ikke kan spise hva jeg vil hele tiden, tror jeg at det er viktig å spise ting som inneholder sukker av og til, for kroppen trenger det. Jeg tenker på som er i min situasjon, at det er viktig for deres del å bare frotse i sjokolade, kaker, brus eller hva dere har behov for. Jeg kjenner at etter jeg har spist litt sjokolade så får jeg to følelser, en lykkerus følelse å en dårlig følelse, fordi jeg vet at det får konsekvenser. Men vet dere hva, drit i tenker jeg, vi lever en gang 😀 og jeg skal ha vondt i livet mitt, så lenge jeg har disse sykdommene. Så hvorfor ikke kose seg å ha en god opplevelse, for vondt har vi uansett.

Å dere det er helg 😊 😊 og hva tror dere jeg skal kose meg med,,,,, SJOKOLADE.

Hei igjen ☺️ kommer med en lite innlegg, der det å ha en stund isammen med daglige smerter, og de grusomme smerter som vi veldig ofte får på toppen av de vanlige vi har vær dag. Vi er 4 stk med samme sykdom, som møtes 2 ganger i mnd hjemme hos hverandre, uansett form den dagen. Vi kan komme i pysjen, utselt, rett og slett slik vi er, og orker å pynte oss den dagen. Der er det rom for, latter, tårer 😭 stillhet og hva som måtte være for hver enkelt av oss den dagen. Huset trenger ikke å være vasket, ryddet eller pyntet opp med blomster og diverse. Vi serverer det som vi orker, kaffe 🍵 og noe annet om en orker. Vi trenger heller ikke å dekke med det fineste service, her tar vi det som det kommer. Det er så utrolig deilig å slippe alt presset som forventes mange ganger, bare det skal komme noen innom, gikk i vanlig forening før, men jeg trakk meg vekk, pga all mat og ting som måtte ordnes på forhånd. I vår forening er det viktigste å være sammen og være sosial på en avslappende måte.

Fikk tilbake melding idag, at det er så bra at mine innlegg er korte, da for oss som lever med denne sykdommen fibromyalagi, er det vanskelig å lese å konsentrere oss lenge om gangen.
Nå avslutter jeg her, og begynner å gjøre klar til skole avslutning med 2 klasse 😊 ha en fin ettermiddag hvor enn du er smil

Hei igjen ☺️
I dag er det en dag hvor jeg er stille 😶 for de nærmeste rundt meg som kjenner meg, vet at når jeg er rolig og ikke sier så mye. Så er smerter på topp i kroppen. Jeg starter dagen som vanlig, smøre matpakker, vekke ungene og får de avgårde på skolen. Når det er gjort, er det hviletid helt til jeg må begynne å forbedre middagen før jeg skal hente minste jenta på skolen 😊 idag var det fiskegrateng, med grønnsaker og poteter. Jeg har lært meg en egen måte å takle smerter på. Jeg ønsker å komme igjennom dagen på en annen måte enn å være sengeliggende hele dagen. Så min hvile tid er når ungene er gått, og resten av dagen gjør jeg så godt som mulig. Jeg gjør foreksempel aktiviteter i sammen med barna som ikke krever så mye fysisk. Vi leser, spiller brett spill, og vi lager gjerne forskjellige ting. Ellers så har jeg åpent hus for venner av ungene mine, slik at de kan leke isammen, å jeg kan ta en pause innimellom. Noen lurer på hvordan jeg klarer å ha så mange rundt mg. Men jeg har ikke tenkt å la sykdommen bestemte min dag hundre prosent, jeg bestemmer mest, og en dag drømmer jeg å bestemme helt.
Drømmen kan ingen ta i fra meg.
Ha en fin ettermiddag i solå alle sammen der ute 😊

Mamma du spurte meg om dette for 5 minutter siden, kan min sønn si. Å det husker jeg ikke 😊 jeg kan spørre om de samme tingene flere ganger. Etter at jeg ble syk har det gått veldig mye utover hukommelsen. Jeg må skrive ned alt som blir avtalt. Jeg sliter også å få med meg en samtale, så jeg må ofte i en samtalen spør om de kan gjenta det som ble sagt. Jeg trodde lenge at jeg holdt på å få forskjellige andre typer sykdommer som alzheimer osv. Dette er litt morsomt, jeg kan si til familien min som sitter i stua, at eg skal bare gå å tisse. Så kommer jeg på badet og lurer på hva jeg skal her inne, så da må jeg gå ut å spørre de om hva jeg skulle på badet. Da ler 😂 😂 😂 de godt. Heldigvis har jeg masse selvironi, og vi har masse humor her i huset. Så vi tuller, å pleier å si at jeg er ett skritt nærmere gamlehjemmet. Det tror jeg er veldig viktig å ha humor og selvironi, når vi har denne sykdommen. Det å kunne le av situasjonen å ikke av personer er viktig. Jeg har også lagt ting å funnet ting på de utrolige plasser, så her i huset har vi aldri en kjedelig dag 😊.
Den lilla almanakken er min beste venn å er alltid med meg.

En ting til, et lite tips.
Jeg går aldri alene på møter, siden hukommelsen er slik, så dere som ikke har tenkt på det før. Ta med dere en person, er bedre enn å ha glemte halvparten før vi har gått ut døra.

Ha en fin dag videre 😁

Hei igjen ☺️
Dagens middag består av glutenfri komle, hjemme laget kålrotstappe, som er laktosefri, stekt fenalår, siden jeg ikke tåler bacon. Smaker nydelig.

Ofte blir det mye fokus på at partneren vår å pårørende må sette seg inn i den kronisk sykes situasjon, og annerkjenne den. Ofte føler pårørende at de er i en konstant giverrolle imens vi som er syke er i en konstant mottager rolle.

Pårørende kan ofte stille seg spørsmåsel som,,, Hvordan skal jeg takle klaging om smerter.
Er det rom for mine klager 😩 om det så bare er en liten forkjølelse.
Er det lov for meg å ha en dårlig dag eller å være syk..
Som pårørende skal de ikke slutte å anerkjenne å se oss. Men vi som er syk må samtidig også kunne se vår egen rolle i samlivet, eller lære oss dette. Vi må også ta på alvor partneren vår sin situasjon.
Vi kan foreksempel gi verbalt utrykk for for hvor glad vi er for deres hjelp som de gjør for oss.
Vi kan forsøke å gjøre litt ekstra i gode perioder.
Vi kan si at jeg ser du er dårlig, er det noe jeg gjøre for deg.
Veien til et godt samliv selv om den ene er kronisk syke, er å møtes på midten og se hverandre i hverdagen.
Gi og ta, så går det bra 😊
Ha en fin mandag videre, klem 😊

Nå skal jeg ikke skrive om mitt sexualliv, men generelt. Jeg var 6 uker i Haugesund på behandlings opphold, og der ble det holdt foredrag om dette emnet. Det er et viktig tema, men utrolig vanskelig å snakke om.
Vi som har fibromyalagi må prøve å akseptere at sexuallivet ofte endrer karakter. Men det bør ikke resultere i avholdhet, selv om det ikke blir romantikk på samme måte som før.

Fibromyalagi gir tretthet som for mange kan bidra til redusert seksuell lyst. Medisinbruk kan gi bivirkninger i form av redusert sexlyst, eller berøring kan oppleves som nummenhet eller smertefullt. Det kan være fristende å ikke ta sexuelle vansker på alvor, men et godt sexliv er viktig og posetivt for de med fibromyalagi. Fordi det øker serotonin nivået som er for lavt hos oss med denne sykdommen fibromyalagi.

Uansett det viktigste er kommunikasjon isammen med partneren din. Slik at dere finner ut av hvordan dere ønsker å vil ha det.

Det med at vi som har fibromyalagi har begrenset med overskudd er en utfordring i hverdagen. Det er så viktig at vi innser at det å gjøre ting i samme tempo som før er umulig. Og ja, jeg snakker av erfaring. Jeg går i den samme fella hele tiden 😂. Foreksempel vi kan ikke gjøre rent huset eller leiligheten på en eller to dager som iallefall jeg klarte før. Da vil vi ganske sikkert få en eller flere dager i sengen etterpå. Så det å gjøre rent hjemme bør en gjøre over flere dager. Men det er ikke lett, bare det å spørre om hjelp, uten at det føles som jeg maser, er en øvelse. Men jeg har klart å fordele litt mer på de andre i huset.

Det som også er viktig for folk flest rundt oss, er at de ikke spør,,, Har du vondt i dag. For det har en person med fibromyalagi alltid.
Spør heller,,, Er det ille idag. Det viser at du aksepterer sykdommen.
En person med fibromyalagi forsøker nesten alltid å skjule sine smerter.

Så det å akseptere at overskuddet vårt er betydelig redusert, er ganske viktig, både for oss å de som lever rundt oss. Jeg sier ikke at det er lett å akseptere, men det blir bedre etterhvert som øver oss på dette.

Kjenner at jeg må ha en liten pause fra PCen nå, men kommer med et nytt innlegg senere i kveld, og det skal handle om sex, når vi har fibromyalagi.
Ha en fin ettermiddag 😊.

Hei igjen ☺️ før jeg skriver om hvem har slått deg, vil jeg si at jeg har hatt en fantastisk dag isammen med farmor skatten 💙 min og familien. Jeg er så utrolig heldig å få være omringet av disse skattene mine. Jeg fikk ikke kommet med et nytt innlegg igår, da migrenen var igang for fullt. Og da kan jeg ikke være på PCen eller telefon noe særlig.

Jeg får ofte spørsmål om hvem har slått deg Monica, eller om jeg har gått på noe. Det er rart hvordan vi mennesker tenker det værste hele tiden.
Jeg blir alltid skikkelig blå under det venstre øyet mitt. Og litt mindre under det høyre øye 👁. Dette kommer da jeg har smertene på topp i kroppen. Jeg har hatt det sånn i alle de årene jeg har vært syk. Og ja det ser ut som om jeg har fått meg to tette om øyene av noen. Jeg pleier å prøve å dekke over dette med sminke, særlig hvis jeg skal ut på noe med ungene, men er ikke alltid jeg får det til å ikke vise. Andre dager, når jeg går uten ungene, dekke jeg det ikke til. Jeg tenker at dette er sånn jeg ser ut kun når sykdommen blåser orkan 🌀 i kroppen min. Og det er min rett til å gå sånn, uten å forklare meg eller å sminke meg. Men jeg kan forstå folk som tenker sine tanker om, jeg har fått meg en smell. For det er skikkelig blått under øynene. Men de fleste som kjenner meg, vet at det er sykdommen og ikke meg selv eller andre som har forårsaket det 😊

Ellers så legger jeg ved noen bilder fra dagen med mine skatter, som jeg hadde en fantastisk dag isammen med i forgårs. Ha en fin dag alle sammen 💜

Hei igjen ☺️ eg he ikke sovet stort inatt. Men det er sånn nesten vær natt 🎑 så det å sove en hel natt vet jeg ikke hva er. Men idag skal jeg ha barnebarnet mitt Levi på overnatting, siden foreldrene skal på Justin Bieber konsert i kveld. Tenk jeg er så utrolig heldig å få være farmor i en alder av 41 år. Jeg kaller han for farmor skatten 💙, siden han gjør meg så utrolig glad 😊.

Selv om jeg blir sliten og trøtt i noen dager etterpå, gjør jeg det med en stor glede. Det gjør meg så godt, å omgås med farmor skatten 💙 jeg har også utrolig mye hjelp av mannen min, og ungane. Så dette blir en bra dag allikevel. Jeg kommer med et nytt innlegg senere i dag 😊 ha en fin ettermiddag hvor enn dere er.

Vennskap i gode og onde dager ? kan en si det. Etter at jeg ble syk, har jeg mistet utrolig mange venner. Jeg har igjen noen utrolig gode, og jeg har funnet ut at hvis det er virkelige venner , så er de der selv om jeg er syk . Med sykdommen min fibromyalgi , er ingen av mine dager like. Og det å planlegge noe er vanskelig, særlig fram i tid.

Det å si ja til noe idag , som ikke er før om to dager , kan fort bli at når dagen kommer klarer jeg ikke å komme . Det kan også snu samme dagen, si at jeg idag hadde en avtale med en venninne kl 12 om å gå tur, og når klokken nærmer seg 12 , klarer jeg ikke å møte opp pga smerte, kvalme, migrene eller andre ting som denne sykdommen innebærer. Bare det å finne energi er vanskelig, så vil noen kanskje si at, men Monica du får jo energi av å gå tur. Men det handler om at jeg bruker så uendelig mye mer energi enn en som er frisk. Jeg har avbrutt mange avtaler på kort varsel, og det har ikke alltid blitt tatt godt imot. Jeg har forståelse for at vennene mine kan bli lei, frustrert og skuffet, men jeg har det ikke bra med meg selv etter å ikke ha kommet til avtalen . Samvittigheten river meg i stykker og jeg er sint og frustrert over at denne sykdommen tar så mye av livet mitt .Bare det å snakke i telefonen er ofte vanskelig, da hukommelsen også er påvirket av fibromyalgi, mister ordene , og klarer ikke å få med meg samtalen,. Men jeg har full forstålese for mennesker som ikke vet nok om denne sykdommen, at de ikke forstår meg. Men mennesker som kjenner meg , hadde jeg håpet skulle ha litt mer forståelse. Men jeg er ikke bitter,sint eller sur på de som har trukket seg bort. For jeg har noen gode venner som er der for meg , og jeg har utviklet noen gode vennskap med flotte damer som dessverre har den samme sykdommen som meg . Uansett så er den beste vennen i meg selv, mannen min er også min beste venn, han kan jeg snakke om alt med . Som et ordtak sier : Det er bedre å ha en god venn , en ti halvgode venner :) :) 

Ha en fin ettermiddag videre , klem :)


 

Idag startet dagen min som vanlig tidlig, natten har vært lang og vond. Men når jeg kom inn i stuen rundt kl 06 ,så jeg ut vinduet og skjønte at denne dagen ble fin med litt solskinn .Sol og varme gjør underverker for min kropp og sjel, så det var bare å begynne og vandre rundt i stua og innta morgendosen med kaffe .I dag skal jeg skrive litt om hvordan det er lett å la skyldfølelsen for å føle at jeg ikke strekker til for mine nærmeste kan ta overhånd. 

Jeg har etter mange års kamp med meg selv , innsett at jeg må sette kravene til meg selv ned. Jeg må velge bort noe for å klare noe annet. Dette er utrolig vanskelig,å tar lang tid å akseptere selv .Familien rundt meg har prøvd å si til meg mange ganger at det går bra mamma du trenger ikke å gjøre alt , vi forstår at du er syk, vi ønsker at du har det bra . Det gjør noe med et mamma hjerte, og ikke minst min fantastiske mann som står ved min side uansett. Det er så mange ting som var en selvfølge for meg før å klare som jeg ikke klarer lengre å gjøre. Jeg klarere ikke å støvsuge , vaske gulv ,skifte sengetøy , bære tungt, bli med på fotball kamp med ungene på dårlige dager eller om vinteren. Bare det å røre i sammen noe i en bolle, bake eller hakke opp ting , kan jeg ikke gjøre lenge om gangen pga da har jeg store smerter i hendene mine og håndledd . Jeg kunne ramset opp en hel del ting, men stopper med dette da jeg kjenner tårene presser på. Mannen min sier alltid, men , men kjære monica det er så mye annet godt du gjør for oss, pluss at du klager aldri, sier aldri at du har vondt noen plass, men vi ser det sier han. Jeg prioterer alltid ungene sine behov først. Som min mann sier, ungene dine er heldig som har mammaen sin hjemme når de kommer tidlig hjem fra skolen, som lager middag og hjelper de med leksene med en gang etter skoletid. De  har en mamma som bruker hele sin tid på dem vær dag. Og det vet jeg , men det er vanskelig å gi slipp på skyldfølelsen. Jeg har også mye skyldfølelse ovenfor det å være ,kjæreste og kone. Før elsket jeg å bli tatt på og få nærhet, det gjør jeg nå også men har så store smerter noen dager at det å bli tatt masse på er forferdelig . Noe som jeg ikke tenkte på før da jeg var frisk. Jeg ønsker stadig mitt liv tilbake som 30 kilo tyngre og ikke smerter , bare det å være skikkelig nær. Dette er det ikke mange som tør å snakke om, siden det er snakk om våre mest sårbare følelser. Jeg er heldig som har en mann og familie som forstår, så vi har funnet en måte å gjøre det på . 

Ett eksempel er at min mann vasker og støvsuger gulv imens jeg tørker støv. Han stiller på alle fotballkamper når været er dårlig og kroppen min ikke klarer.

Han rydder middags bordet og vasker opp å setter inn i oppvask maskinen , siden jeg har laget og ordnet med middagen. Vi går alltid i sammen og handler, møter som er på skoler og aktiviteter som gjelder ungene. Som sagt jeg kunne skrevet en lang liste, men jeg tror at for mennesker med kroniske sykdommer spesielt oss som det er mest på innsiden av kroppen , er skyldfølelsen stor, pga folk dømmer oss så fort. 

Selv om dagen min idag ikke har vært en av de bedre, bestemte jeg meg for å gå på tur, vet at det vil gi meg smerter ikveld,men fy så herlig det er å gjøre det som min familie og jeg elsker,være ute på tur å nyte inntrykkene . Heldigvis har jeg ikke mistet humøret mitt og staheten min oppi denne sykdom tiden . 

Så en dag skal jeg vinne over den og styre sykdommen min og ikke den styre meg . Ha en fin kveld videre og ta vare på deg selv og dine nærmeste , :) 
 

Da var kvelden kommet, og minste jenta er i seng, å jeg og min mann kan sette oss ned og nyte litt tid i sammen. Denne pinsen har vi vært hjemme og kost oss i sammen med familie og gode venner. Thea som er minste jenta vår på 7 snart 8 år ,har ødelagt høyre foten sin , og går med krykker og bruker rullestol. Så hun har hatt besøk vær dag av mange gode venner . Jeg elsker å ha huset fult av besøk med liv og røre, selv om det gjør meg trøtt både fysisk og psykisk. Men det gir meg en god følelse å gjøre min nærmeste glad og fornøyd, da har jeg det bra også. Selv om kroppen river og sliter i meg med store smerter. Jeg ønsker ikke sykdommen min skal gå utover mine nærmeste så langt det er mulig , derfor er det viktig for meg at de rundt meg , og som kjenner meg tar hensyn og at vi gjør ting så normalt som mulig. Jeg skal komme med innlegg imorgen om flere av disse tingene som jeg skriver nå ikveld. Nå skal jeg legge vekk pc, kjenner hodet begynner å reagere på lyset, og migrenen trigger. 

Ha en fin søndagskveld alle sammen der ute :) :) 

Har kostholdet noe å si for oss som har denne sykdommen ?

Ja det har noe å si, men vi er alle så forskjellige som har denne sykdommen. Det som er bra for noen , trenger ikke å være bra for andre.

Jeg for min del har lagt om kostholdet masse,noe pga fibromyalgien, noe pga migrene, og noe pga ,IBS. Jeg har merket store forskjeller på å endre kostholdet, men jeg er ikke blitt frisk ifra migrene, fibromyalgi eller ibs. For mangen som ikke har nok kunnskap om sykdommene tror det er så enkelt å bare spise seg frisk. Og tro meg hadde det bare vært så enkelt så hadde jeg vært frisk, for en stor lettelse det hadde vært. 

Jeg hadde heller ikke så stor kunnskap om dette , inntil for ca 6 år siden , da jeg kom over en artikkel i Norsk Ukeblad. Der det stod om hvordan kostholdet vårt har stor innvirkning på kroppen vår. Det stod at sukker, hvete ,svinekjøtt , noen melkeprodukter og en del matvarer med masse E stoffer i kunne gjøre disse sykdommene værre. Jeg tenkte at dette måtte jeg prøve, og ikke minst for magen min som jeg sliter med, tenk å få kunne gå på toalettet som normalt .

Jeg bestemte meg for å prøve,og gikk igang med å lage en rett til meg og resten av familien fikk sine vanlige matretter. Jeg byttet ut alt kjøtt med bare kylling, ingen poteter,ris eller pasta. Bare glutenfrie produkter , laktosefrie produkter og minst mulig sukker. Jeg ble nok litt skuffet med en gang da, jeg trodde at jeg skulle merke resultater med en gang. Men dette tar tid, pga vi har maten vi spiser  sitter i kroppen lenge ,min kropp måtte kvitte seg med alle avfallstoffene som hadde lagret seg over lang tid. Men litt etter litt merket jeg forskjell, jeg fikk ikke så sterke magesmerter ,hodepine , eller så sterke smerter i ledd og muskler. Jeg blir selvsagt ikke smerte fri , men har det iallefall litt bedre. Og hvis jeg spiser noe av dette nå, så får jeg store smerter. 

Får ofte spørsmål om jeg har blitt muslim siden jeg ikke spiser svinekjøtt, men jeg forklarer da at svinekjøtt påvirker leddene mine . Noen tror meg ikke , imens andre blir overrasket over at dette kan virke inn på kroppen vår , og vil finne mer ut av dette. 

Jeg holder meg mest mulig unna sukker pga migrenen , da jeg får store anfall av for mye sukker inntak. Jeg har migrene av andre årsaker også, så jeg er ikke migrene fri, men har mye mindre anfall , ved å redusere sukker inntak. 

Produkter som inneholder hvetemel og melkeprodukter som inneholder laktose , holder jeg meg også borte fra pga magen ,muskler og ledd. Magen min eser seg ut og jeg får store krampeanfall og hard mage ved inntak av dette. Og muskler og ledd blir stive og vonde.

Så for min del , har kostholdet masse og bety, men som jeg skrev, at alle som har fibromyalgi ,IBS og migrene har forskellige symptomer. Og vi har alle sammen forskjellige ting som hjelper for oss, det finnes ikke en fasit. Det er det som er mest utfordrene med disse sykdommene. 

Min store bivirkning med å legge om kostholdet er at jeg raste ned i vekt, pluss at jeg går konstant kvalmen pga fibromyalgi. Jeg har gått ned ifra  80 kilo til 47 kilo. Så jeg får høre at hvis du legger på deg Monica så blir du bedre, da blir du sikkert så frisk at du klarer å jobbe,eller at du blir bedre i helså så folk sier . Problemet med disse sykdommene er bare at den blir ikke bedre om du er nomal i vekt, tynn eller tykk. Det har jeg erfart da jeg har vært, tykk normal og nå tynn. Men jeg for min del skulle ønske at jeg klarte å legge på meg noen kilo, men det er ikke så lett som mange tror, da jeg spiser sånn at jeg ikke får unødvendige smerter. 

Dette ble et litt langt innlegg, men et viktig tema å snakke om. 

Hvis noen har erfaringer de vil dele med meg, skriv gjerne. 

Hei igjen ☺️ da er det lørdag og me kan kose oss med å se på barnetv på sofaen. Er deilig å ha god tid på morgenen isammen med familien. Eg kommer til å legge ut innlegg om kosthold senere i dag 😊 ha en fin lørdag isammen med de du er glad i

I dag har dagen ikke gått som planlagt, gjør den det noen gang spør jeg meg selv. Jeg prøver å planlegge sånn som andre mennesker gjør, men det skjer nesten aldri at det går for meg. Natten min var smertefull. våknet kl 01,30 der jag var gjennomsvett og verket i hoftene og leddene, så da var det bare å stå opp å bytte klær og traske rundt litt ,før jeg fant sengen igjen. Jeg ble liggende til rundt fire før jeg sovnet og våknet opp av alarmen kl 05. Jeg kjente allerede da at denne dagen ville bli tøff. Jeg skulle i forening ,til frisøren og prøve handle inn til pinsen å få gjort litt husarbeid. Frisøren kunne jeg bare glemme kl 10, tre timer sittende i ro, pluss bare det å bli tatt på er vondt i dag, å jeg som hadde sett fram til denne timen, da det er så skjønt å få pleie seg selv med å ordne håret. Men for at jeg ikke skal bli liggende resten den dagen, utsatte jeg denne timen . Men i foreningen kan jeg gå, der møter jeg tre fantastiske damer, som har alle de samme diagnoser som meg. Vi møtes to ganger i mnd, der vi kan komme akkurat som vi er, uten å måtte ta på oss en maske for hverandre. Vi kommer om så var i pysjen og bare ligger på sofaen for å bytte stue . Noen ganger går vi turer når kroppene klarer, eller går på cafe. Det er så deilig å møte folk som ikke dømmer deg, baksnakker, eller som du må prøve å sminke deg for, så du ser sånn noe lunde frisk ut. Det er dessverre sånn i vårt samfunn at vi blir omtalt som lat, løgner, hypokonder, en setning som jeg ofte får høre er : å ja hun klarer å gå tur , men jobbe kan hun ikke og syk sier hun at hun er. Men det er ingen som ser meg etterpå , hvor vondt jeg har, eller hvor mye tårene mine renner. Men jeg velger å gjøre ting for meg selv, og ungene på bekostning av sykdommen. For det gir meg så mye glede, positive opplevelser å godt for det psykiske å være aktiv og sosial. Jeg velger også å være hjemme slik at min energi blir brukt 100 % på ungene og samboer. I samråd med fastlegen og nav, er det blitt søkt om uføre. Etter mange års kamp for å være i jobb, noe som enda ikke har gått opp for meg, eller som jeg ikke helt har klart å akseptere. Jeg er jo så ung og det var ikke sånn jeg hadde sett for meg at jeg ikke skulle klare å jobbe som hjelpepleier mer. Men samtidig er det godt å ta av masken å kun være meg selv, og ha fokus på å være tilstede for ungene, mannen min og alle som jeg er glad i pluss meg selv.

Nytt innlegg kommer senere idag :) 

 

klem :) 
 

God morgen :)

Min morgen har startet for lenge siden, søvn hva er det for noe. Har vært oppe tre ganger inatt før eg stod opp halv fem da orket jeg ikke mer. Jeg står normalt alltid opp kl 05, da jeg trenger utrolig lang tid på morningen for å få løsnet den stive vonde kroppen min . Men idag kom også straffen for å ha sitte med pc igår, føles ut som om det er 1000 tømmer menn inne i hodet mitt. Det er også noe som jeg sliter med, er utrolig lys sky, så å sitte foran en pc , er å be om smerter. Jeg skal ha mine to skjønne barn på 7 og 15 år opp om morningen å få de avgårde til skolen, så derfor trenger jeg tid. Mine barn betyr alt for meg, og jeg velger å bruke mine krefter på barna , da de er det som gjør livet vært å leve, når denne sykdommen er et mareritt å leve med. Og for ikke glemme min fantastiske samboer, som hjelper meg igjennom hverdagen. Det å ha en mann som forstår deg , og er der for deg i gode og dårlige perioder er super viktig. Han har alltid gjort kaffen klar om kvelden, sånn at når jeg våkner opp om natta/morningen, er det bare å trykke på knappen og eg kan gå meg rundt i huset og mykne opp kroppen og nyte kaffen . Det er sånne små ting som gjør min hverdag letter for meg , jeg er ikke i jobb lenger , da dette blei for mye . Jeg måtte velge imellom å være mor for mine barn, eller å legge meg når jeg kom hjem fra jobb for da orket ikke kroppen min mer. Men detteskal jeg skrive litt mer om senere. Nå må kroppen min ha dagens hvil, slik at jeg kan klare noe litt senere på dagen. Jeg skriver et nytt innlegg senere, og da skal jeg få lagt ut flere bilder, men jeg har aldri gjort noe som dette før :) sånn at ting tar tid å lære . Så 

Jeg har hatt diagnosen i 12 år, men det har blitt mye mer smerter med de siste årene.Den største utfordringen i de årene som har gått er å bli akseptert for den personen som jeg har blitt iforhold til mine fysiske og psykiske forandringer i hverdagen. 

Jeg merket de første årene store smerter i kroppen som flyttet seg rundt i kroppen, hodepine, hukommelse tap ,søvnmangel, men allikevel  konstant trøtt , irritabel tarmsyndrom, sensitiv urinblære, muskelsmerter og leddsmerter. Jeg trodde en god stund at jeg var dødssyk , det føltes som jeg slåss imot min egen kropp. Dere som har influensa, kan gange smertene med 100 , sånn har vi det hver dag. Jeg hadde mange runder hos fastlegen, der jeg lenge fikk svar at det var psykisk. Men etter et par års kamp fikk jeg diagnosen fibromyalgi hos en spesialist. 

Jeg tenkte at det kunne ikke være det jeg hadde fått, det måtte jo være noe mer alvorlig enn som så, jeg hadde jo så enormt store smerter. Jeg trodde at jeg var dødssyke pga min uvitenhet om sykdommen. For å forstå fibromyalgi er det viktig å ha kunnskap om hva smerte er . Alle som har denne diagnosen har smerter og symptomer på ulike måter. Jeg trengte lang tid på å forholde meg til dette svaret jeg fikk , og jobber hver dag enda med meg selv om hvordan det er å leve med denne sykdommen og være kronisk syk.

Men nå er det nå sånn at 12 år er gått siden jeg fikk denne diagnosen , og jeg ønsker å dele litt av min hverdag, på dårlige dager og det som er en god dag, selv om den er smertefull. Og ikke minst om kampen for å bli akseptert i samfunnet. Så håper jeg at ved å blogge om dette temaet og mine personlige utfordringer så kan veien for å bli sett for den jeg / du er lettere. 

Mitt navn er Monica Rødland og er 41år. Jeg har 4 barn på alderen 23,19,15 og 7 år fra tidligere ekteskap. Jeg bor på Sandnes sammen med min samboer og har 7 bonusbarn. Hjemme hos oss bor alle mine 3 og min samboers sønn på 17 år, bortsett fra min eldste sønn på 23år.

Formålet med bloggen min er å kunne nå frem til flere som sliter med de samme utfordringene i hverdagene som meg. Jeg kommer også til å blogge en del om kosthold da jeg har glutenintoleranse, laktoseintoleranse og en del av kostholdet mitt blir påvirket av sykdommen. Jeg vil legge ut både bilder og erfaringer om mine dårlige og gode tider. 

Håper mine erfaringer kan hjelpe andre som sliter med det samme som denne korniske sykdommen påvirker oss i hverdagen.







Hvordan startet det hele? Innlegg kommer fortløpende